Meg 的 生活記事

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居家呼吸照護 拖垮多少家庭？
【記者薛桂文／報導】

「成成」喉頭接著長長的管子，連向呼嚕作響的呼吸器，手上另一條管子則接著血氧機，床邊各式各樣的醫療器材與玩具交雜錯落，顯得格外突兀；這裡，不只是個兩歲幼童的臥房，也是他每天掙扎著活下去的戰場。

成成去年六月因為感染腸病毒重症，導致心肺衰竭，必須使用呼吸器維生，但十月時醫師認為成成已可出院，只須接受居家呼吸照護即可；於是，成成的爸媽高興地把他接回來，豈料回家後，才發現情況遠比想像複雜，闔家團圓的美夢竟成惡夢。

事實上，成成並非特例，這群被稱為「歡呼兒」的呼吸治療病童，當初在健保局鼓勵居家照護、家長也希望小孩回家的情況下，回歸家庭；但龐大的經濟、人力負擔，加上照護品質不如醫院裡的專業水準，家屬承受的身心壓力非常沈重，有人因此得了憂鬱症，更有人自殺，許多家庭幾乎被拖垮。


健保給付 不敷照護所需
經濟重擔是對這些家庭最直接的衝擊。成成爸爸說，歡呼兒不只需要呼吸器，還要抽痰器、血氧機、氧氣鋼瓶（以備呼吸器故障時應急），光是血氧機一部就要三萬元，而連接血氧機和手指的偵測線一條也要七千，這些都得自掏腰包，有些經濟不佳的家庭根本用不起。

家有歡呼兒的吳媽媽也說，病兒最怕有痰引發肺炎，所以每隔幾十分鐘就得抽痰，有時一天得用掉40條抽痰管，但健保一個月只提供150條抽痰管，往往不到一星期就用完，加上各種消毒用品，每個月的耗材開銷都達上萬元。

歡呼兒協會秘書長林喬平表示，健保給付住院的呼吸治療每月九萬多點，但居家治療不到三萬點，這並非居家治療不花錢，而是成本都由家屬自行吸收；如果只是一、兩個月，咬咬牙也就撐過去，但歡呼兒都需長期照護，多數家庭根本吃不消。


全天候照護 無暇休息
除了錢的問題，照護人力也是沈重的負擔。由於歡呼兒不能片刻缺氧，24小時都得有人在旁盯著，而醫院裡護理人員可以三班輪替，在家裡可就沒這麼幸運；像成成的家，爸爸得工作賺錢，只好由媽媽辭職在家，但人總得休息，還好請得起外傭輪班，一個月又增加兩萬多元的支出。

然而，並非每個家庭都僱得起看護工，像吳媽媽是單親家庭，為了照顧小孩，無法工作，幸有小姑提供經濟來源，但照護工作完全由她一肩擔，每天睡眠總被抽痰、換藥打斷，又怕小孩睡到一半「忘了」呼吸，一晚上能睡上三、四個小時就要偷笑。

更教家長頭痛的是，錢也花了、人也累翻了，照護品質卻可能掛一漏萬。因為家屬多不具醫療專業，只能趁醫護人員到府訪視的機會，請教學習，平常再靠自己摸索；所以，像成成回家才三個月，就因肺炎住院了兩次，他的爸媽還為了緊急就醫方便，特別舉家從桃園搬到林口。

吳媽媽也記得，她的小孩好幾次半夜發燒，她不知如何處理，只能每兩分鐘換一次冷毛巾冷敷，挨到天亮再醫；也曾有許多個夜晚，呼吸器不知那兒出毛病，整夜嗶嗶叫，她看不懂英文，也找不出原因，就這樣提心吊膽到天亮。

尤其，歡呼兒在病況穩定後，亟需復健治療，幫他們逐漸恢復行動、認知等各方面功能，以便將來得以脫離呼吸器；而在醫院裡，要照會復健、中醫都十分方便，回到家則孤立無援，即使肯花錢，醫療人員還未必願意到府服務。


身心俱疲 病家崩潰
許多家長對小孩罹病原已滿心愧咎，本想接回家後，可以就近照顧，省去醫院往返奔波，到頭來卻無法提供理想的照護，自己還弄得身心俱疲、幾近崩潰，而整個家庭也快拖垮，有個媽媽便壓力大到不想接電話，有自閉、憂鬱的傾向；另一個爸爸則在小孩回家不到一年後，疑似受不了壓力而自殺身亡。

林喬平說，之前協會曾鼓勵家長帶小孩回家，但看到那麼多辛苦的例子，現在反會提醒家長三思；其實，居家呼吸照護的用意良善，許多家長也願配合，但實在需要經濟、人力、照護資源上的配合，否則健保就算省了錢，卻賠上病兒重新站起來的機會、甚至是整個家庭，令人情何以堪？

【2006/03/01 民生報】